SantExpo 2023 : « Démocratie sanitaire, avec qui et pourquoi ? »

« Associer l'ensemble des acteurs de santé pour élaborer et mettre en œuvre la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation » : la définition de la démocratie sanitaire est limpide et… audacieuse tant les acteurs sont nombreux et divers, du public au privé, des professionnels de santé aux patients, en passant par les établissements des soins, les collectivités et les industriels.

Une démocratie limitée

Sur le besoin, tout le monde est unanime. Une étude menée par la Fédération de l’Hospitalisation Privée et l’institut d’opinion Viavoice en septembre 2022 montre que 86% des Français estiment que la démocratie en santé est importante, voire essentielle.

Si la promesse est belle, l’état des lieux est plus mitigé. Certes, les patients ont été intégrés aux instances de gouvernance de notre système de santé, mais pas forcément sur des questions réellement stratégiques. « On demande l’avis des patients sur des sujets futiles, mais ce qui nous intéresse vraiment c’est la qualité et la pertinence des soins, la transparence, l’information », plaide Anne-Sophie Joly, Présidente du Collectif national des associations d’obèses.

Car la représentation dans les comités et les groupes de travail ne suffit pas pour parler de démocratie. Il faut que chacun soit réellement acteur de la transformation du secteur. Mais on constate, encore aujourd’hui, une méconnaissance générale de ce qu’est la démocratie sanitaire, avec seulement 19% des Français qui sont familiers de cette notion, même si les droits individuels des patients sont mieux connus que les droits collectifs. « Il y a un travail d’acculturation à faire, selon Béatrice Noëllec, Directrice des relations institutionnelles et de la veille sociétale de la FHP. Si la mission des représentants des usagers n’est pas investie davantage, nous n’y arriverons pas ».

L’affaire de tous

Comment faire pour renforcer cette démocratie ? Sans donner de recette miracle, quelques mots-clés ont émergé du débat : faciliter, co-construire, intégrer, « aller vers », innover et communiquer.

- Faciliter l’accès pour les patients à une information globalisée, partagée par tous les acteurs, et vulgarisée. « L’absence de l’accès à l’information, c’est évidemment le premier facteur d’inégalité entre les patients », déplore Béatrice Noëllec.

- Co-construire avec l’ensemble des acteurs dans le seul objectif du patient pour tirer vers le haut le système de santé. Et bien sûr évaluer ce qui a été fait. Pour Anne-Sophie Joly, « L’évaluation est indispensable pour avancer et nous ne le faisons pas assez malheureusement ».

- Intégrer en permanence la perspective des patients. A l’instar des entreprises du médicament qui ont développé depuis quelques années une approche « beyond the pill ». « Le secteur s’est structuré en développant de nouveaux métiers pour faire évoluer la prise en compte des patients tout le long du cycle de vie du médicament, que ce soit au niveau de la recherche clinique, de l’accès au marché ou du parcours de soins. Le patient est transverse à toutes nos réflexions », explique Myriam Jabri, Présidente du comité patients du Leem.

- « Aller vers » les populations isolées, grâce à des initiatives comme celles du groupe La Poste. Omar Beloucif, Directeur médical, La Poste Silver Economie et Santé, raconte : « Toute une frange de la population n’est pas en contact avec l’hôpital, et nous avons mis en place un protocole avec le gérontopôle de Toulouse pour nous adresser à ces populations éloignées de la prise en charge afin de les informer mieux. Cela permet de retarder de plusieurs années l’entrée dans la dépendance ».

- Innover dans la démocratie sanitaire, en réalisant une définition commune des besoins de l’ensemble des acteurs. Il existe de nombreux projets, que la Fondation des usagers du système de santé accompagne depuis 2016.

- Communiquer sur ces enjeux de démocratie sanitaire. « C’est un sujet dont on ne parle pas suffisamment en réalité, mais fondamental pour le système de santé », insiste Béatrice Noëllec.

Derrière tous ces mots-clés, se dissimule à peine la notion la plus cruciale pour faire avancer le système de santé, celle du collectif. « Car la démocratie sanitaire est l’affaire de tous », résume Thomas Borel, Directeur Recherche, Innovation, Santé Publique et Engagement sociétal du Leem. Tous, sans exception.